Na sexta-feira (14) e no sábado (15), o Congresso Nacional será iluminado com luzes azuis, em alusão ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman, celebrado em 15 de fevereiro.
A data foi escolhida devido à relação com o cromossomo 15, no qual a alteração genética que caracteriza a síndrome se manifesta. O mês de fevereiro é dedicado globalmente às doenças raras, e a ação busca dar maior visibilidade ao tema.
A iniciativa visa conscientizar a população sobre essa condição neurológica rara, que afeta uma em cada 15 mil pessoas. Além disso, o evento procura estimular o avanço de pesquisas científicas e ações educacionais, com foco no diagnóstico e tratamento adequados da síndrome.
A Síndrome de Angelman é conhecida por causar atraso no desenvolvimento motor e da fala, dificuldades no equilíbrio, problemas de movimento e deficiência intelectual. O diagnóstico é confirmado por meio de testes genéticos, mas o processo é considerado um grande desafio tanto para as famílias quanto para os profissionais de saúde.
No Brasil e em outras partes do mundo, o número de diagnósticos ainda é significativamente inferior ao número real de pessoas que convivem com essa condição rara.
Tabela de doenças raras
*Com informações da Agência Câmara e sob supervisão de Douglas Porto
